El Día Mundial de las Enfermedades Raras se festeja el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
El propósito de su conmemoración, es hacer conciencia y contribuir a todas y cada una la gente que sufren alguna patología de las llamadas extrañas, a recibir de manera oportuna el debido diagnóstico y régimen y que, con el tiempo, esto les garantice una vida mejor. Compartimos el vídeo de Lorena, una chavala con el síndrome de Phelan McDermid.
Testimonio de Víctor y Lorena, que conviven con una patología extrañaSabemos que el mes de febrero muestra una característica muy especial y sucede que, en dependencia del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se eligió esta fecha, como una forma simbólica de asociar esta extravagancia, con la patología.
Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, va a poder festejarse cada 28 o 29 de febrero, sabiendo si es un año bisiesto.
El tema de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras para 2022 es: "Comparte tus colores". Te dejamos el vídeo oficial que se está propagando este año.
Comparte tus coloresLas patologías extrañas son nosologías o trastornos que afectan a una pequeña una parte de la población y que, en la mayoría de los casos, tienen un ingrediente genético. Son asimismo conocidas como patologías huérfanas.
Las anomalías de la salud muestran una secuencia de síntomas particulares, y resulta realmente difícil hacer un diagnostico cuál es su auténtica causa. Estos desórdenes o modificaciones que muestran los pacientes, deben ser evaluados por un experto, en dependencia de cada caso.
El día de hoy cerca del 8% de la población mundial, las sufren. Esto traducido en números, se ajusta a un aproximado de 350 millones de damnificados.
Son muchas las anomalías de la salud extrañas, que desgraciadamente afectan a un porcentaje notable de la población. Algunas de ellas tienen su día en todo el mundo o mundial, con el propósito de sensibilizar a la multitud y reivindicar mucho más investigación y elementos para lograr hacer un diagnostico estas patologías adecuadamente y poder entablar el más destacable régimen.
Medicamentos huérfanos para batallar la patología
Para batallar esta patología, se precisa tratar a los pacientes con los llamados fármacos huérfanos. Sirven para impedir y tratar la nosología. Su composición es a partir de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa. Por este fundamento, el día de hoy mucho más que jamás, se precisa la cooperación de los gobiernos a fin de que estos tratamientos sean alcanzables a un mayor número de personas que padecen estos trastornos.
Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras empezó a tener mucho más apogeo y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y ciertos países de América latina, que han comenzado a sensibilizarse frente a la problemática.
En los últimos años, el deber fué mayor por la parte de estas naciones, donde se realizaron campañas, charlas y programas de sensibilización para visibilizar mucho más a la gente a que brinden su asiste para pacientes que sufren algún género de patología con estas peculiaridades.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización de españa que, desde hace unos años, viene desempeñando un considerable papel en la pelea contra las patologías extrañas.
Su primordial propósito, fué impulsar el estudio y también investigación a fin de conseguir las casusas de estas patologías, tal como el régimen mucho más conveniente para estos pacientes y progresar su calidad de vida.
Así mismo, merced a esta organización, se pudo llevar un mensaje a la población generalmente por medio de campañas, medios tecnológicos y las comunidades para hallar fondos y elementos para la investigación científica.
En 2020, FEDER lanza la campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el lema "Medrar contigo, nuestra promesa", que va a poner el acento en el movimiento asociativo que pelea cada día por la optimización de la calidad de vida de los mucho más de tres miles de individuos que viven en España con alguna nosología poco recurrente.
Cartel de la campaña de FEDER para 2020Son varios los aportes que desde nuestra red social, escuela o rincón de trabajo tenemos la posibilidad de llevar a cabo para festejar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una forma de contribuir, es ofrecer acompañamiento a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, así sea con algún género de donación, o sencillamente documentarte sobre el tema por medio de la lectura o asistiendo a hablas o algún simposio. Puedes conseguir historias personales en la página de la organización.
Así mismo, te recomendamos comunicar tus vivencias en las comunidades a través del hashtag #DíaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras.
| Febrero 2024 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| L | M | X | J | V | S | D | 1 | 2 | 3 | 4 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 26 | 27 | 28 | 29 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Otto | @mdo |