Cada 15 de febrero se festeja el Día Internacional del Síndrome de Angelman, una fecha construída con el objetivo de anunciar una extraña condición que perjudica a un porcentaje achicado de la población mundial, aparte de sensibilizar a la sociedad sobre esta patología de origen genético.
También se quiere buscar fondos en diferentes países, que estén premeditados a ofrecer mayores elementos académicos, tal como acrecentar la investigación sobre la patología.
También rendir un homenaje a todos y cada uno de los ángeles que perdieron sus vidas gracias a este extraño y poco recurrente trastorno genético.
Esta patología se identifica por ocasionar en la gente que la sufren un caos genético donde hay sepa de parte del cromosoma 15 que procede de forma directa de la madre.
Si, por contra, la pérdida procede del padre, entonces se muestra la patología famosa con el nombre de Síndrome de Prader Willi.
Explicación del Síndrome de AngelmanLa celebración de esta fecha empieza desde el año 2012 en el momento en que múltiples Asociaciones cerca del planeta desearon decretarla.
Fue merced a la participación de Sarah Roarty, gerente de una organización beneficiosa en Irlanda y madre de un niño perjudicado con esta condición. Por eso ha propuesto un día para hacer conciencia y anunciar el Síndrome de Angelman.
Después de múltiples proposiciones para seleccionar la fecha correcta, se acabó por escoger el 15 de febrero, puesto que es el mes donde se festeja el Día Mundial de las Enfermedades Extrañas.
Para ello fue preciso efectuar un certamen, donde se diseñaría el logotipo representativo de este día. Hubo un total de 53 distintas proposiciones, que por último tuvo un único ganador.
Es entonces como desde ese instante se crea el logotipo oficial y acompañando a este, un letrero donde estarían plasmados los nombres y apellidos de todos lo que han sufrido el síndrome como una forma simbólica de recordarlos.
El Síndrome de Angelman puede diferir bastante de un individuo a otra. Esta en los males considerados pocos usuales y hasta la actualidad no se encontró una cura para todos los que la sufren.
A pesar de que hay régimen que controla ciertos de estos síntomas, el daño físico y neurológico que se genera, prosigue persistente con el pasar de los años, pero se puede progresar la calidad de vida tanto del perjudicado como de la gente y familiares que se encargan de sus cuidados.
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| Otto | @mdo |