Día Mundial de Concienciación de Duchenne

El 7 de septiembre se rinde homenaje a una patología extraña que causa distrofia muscular. Se festeja el Día Mundial de Concienciación de Duchenne, con el objetivo de sensibilizar y mentalizar a la población sobre esta nosología que perjudica a 250.000 pequeños en todo el mundo, singularmente a hombres.

Difundir la palabra

La elección de la fecha de esta efeméride (7/9) obedece a que el gen que causa esta patología tiene dentro 79 exones, realizando una analogía con la fecha (el día y el mes).

¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)?

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una patología extraña descrita en el año 1861 por Duchenne de Boulogne, caracterizada por una humillación muscular progresiva causada por una duplicación o modificación del ADN, afectando el gen DMD que tiene dentro 79 exones o extractos que codifican la proteína llamada distrofina.

Generalmente actúa en los pequeños hombres, las pequeñas tienen la posibilidad de ser portadoras, siendo equilibradamente perjudicadas por la patología.

La sepa o disminución de esta proteína estropea las células musculares, incidiendo claramente en la función muscular y cerebral, ocasionando las próximas adversidades de estudio:

  • Trastorno por déficit de atención (ADD).
  • Trastorno obsesivo-compulsivo (OCD).
  • Autismo.

Síntomas y régimen de esta patología

Los primordiales síntomas de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) son los próximos:

  • Debilidad de la cintura pélvica en la etapa de la niñez (desde los 2 ó 3 años de edad).
  • Torso hacia atrás.
  • Pérdida de la marcha entre los diez y los 13 años, agudizando la afectación muscular introduciendo el músculo cardiaco. A partir de la adolescencia, acostumbran a necesitar asistencia respiratoria.
  • Pérdida progresiva de la aptitud de caminar, contrariedad para levantarse o correr.
  • Deterioro de la aptitud respiratoria y el músculo cardiaco.

En esta época no hay una cura para esta patología, requiriendo la app de sesiones de fisioterapia y régimen médico con corticoesteroides, para el control de los síntomas y mejoramiento de la calidad de vida del tolerante.

Campaña año 2021: Vida Adulta y Duchenne

Anualmente se escoge un tema central para la celebración de esta efeméride. Para el año 2021 el lema es "Vida Adulta y Duchenne".

Debido a que en años recientes se ha aumentado la promesa de vida para la gente perjudicadas por esta nosología, con esta campaña se quiere exaltar los retos y ocasiones en frente de esta patología, en especial en la vida adulta.

La Organización Mundial de Duchenne (World Duchenne Organization) va a ofrecer el día 7 de septiembre de 2021 un acontecimiento on-line, en el que reunirá a especialistas a fin de que compartan sus vivencias sobre esta patología extraña. Asimismo, formar a los mayores jóvenes que sufren esta patología y a sus familiares.

Dicha Organización brotó como una colaboración en todo el mundo, entre asociaciones de progenitores de pacientes con Duchenne, para progresar la calidad de vida a los pacientes damnificados por esta nosología.

Comparte información de utilidad y también atrayente en las comunidades en relación al Día Mundial de Concienciación de Duchenne, usando los hashtags #WorldDuchenneDay #WDAD2021

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Otto @mdo