El 17 de abril de todos los años se festeja en el mundo entero el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que escogió la fecha en conmemoración del nacimiento de su principal creador Frank Schnabel.
El propósito de este Día Mundial de la Hemofilia es mentalizar a la población sobre la patología y poder comunicar entendimientos y también investigación para prosperar la calidad de vida de los pacientes con esta patología.
El tema de la campaña del Día Mundial de la Hemofilia 2022 es: "Ingreso para todos: Coaliciones. Políticas públicas. Avance. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales."
El lema para 2021 es: "Amoldarse al cambio: Preservar la atención en un novedoso universo".
La pandemia de COVID-19 tuvo un enorme encontronazo en la gente con trastornos de la coagulación, y por este motivo, lo que se desea hallar es arrimar y juntar a toda la red social con este género de dolencias. El planeta cambió pero hay algo que continúa igual, y sucede que nos encontramos juntos en esto.
La hemofilia es una nosología innata, que no deja que la sangre se coagule de la forma adecuada. Es un padecimiento crónico y progresivo que se identifica por enseñar hemorragias permanentemente en el tolerante, las que se dan de forma inmediata. Esto sucede por la no presencia en la sangre de una proteína fundamental llamada Aspecto de Coagulación.
Cuando hay un defecto en el aspecto de coagulación, se forma mucho más de manera lenta el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o lesiones sangran a lo largo de mucho más tiempo del debido.
El síntoma recurrente, es la existencia de sangrado, pero que acaba perjudicado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.
La patología se transmite mediante una carga genética relacionada con el cromosoma X, que viene de manera directa de la madre y que acaba heredando un hijo varón. En la situacion de pequeñas, es poco recurrente que ocurra.
La hemofilia no es infecciosa y perjudica a 1 de cada diez.000 nacidos. Es una patología genética relacionada al cromosoma X. Los cromosomas se tienen 2 en 2. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma x y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X perjudicado, padecerá la patología, al paso que si una mujer solo tiene un cromosoma X perjudicado, va a ser portadora de exactamente la misma, pero no lleva a cabo la patología. Cuando la mujer tenga los 2 cromosomas X perturbados, padecerá la patología, si bien esta situación es poquísimo recurrente. Esto enseña que la mayor parte de la gente con hemofilia sean hombres.
La otra forma de que la patología se manifieste, es en el momento en que sucede una modificación genética que se muestra de manera espontánea y donde no participa el aspecto genético. A esta clase se le llama hemofilia conseguida.
El pronóstico está íntimamente relacionado al nivel de complicación de la patología, que puede pasar de suave a muy grave. Hasta en este momento no se conoce la cura determinante, solo se aplican tratamientos para lograr los escenarios de coagulación en sangre mucho más ideales.
A través de la historia, ciertos individuos esenciales han sufrido hemofilia.Ciertos de ellos se describen ahora:
Fue el hijo menor del zar de Rusia. La patología se manifestó al poco tiempo de nacido el niño. Fueron largos años de padecimiento para el pequeño y su familia. Su agonía acabó en el momento en que toda la familia real fue asesinada a cargo de los bolcheviques.
Actor estadounidense que disfrutó de enorme prestigio en la pantalla grande, padeció de hemofilia, la que sostuvo en misterio a lo largo de bastante tiempo.
Con solo 18 años, ahora era la reina de Inglaterra. Tuvo 9 hijos, de los que tres, fueron portadores de la patología, que fue trasmitida por su madre.
De acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia, en los últimos tiempos se han logrado adelantos significativos para el régimen y una viable cura de esta patología. Se piensa que, por medio de la app de una terapia génica, esto sería viable.
En estudios mucho más recientes, completados a perros, se ha podido revisar que estos animales siendo inyectados con una substancia clonada con el aspecto, consiguieron un resultado satisfactorio, que fué probado en pacientes que muestran hemofilia tipo B.
Para la hemofilia tipo A, asimismo se han logrado adelantos. Un ensayo creado en Japón, usando anticuerpos que imitan el aspecto VIII. Aunque está en la etapa en fase de prueba, ha lanzado desenlaces positivos en los pacientes.
La hemofilia como todos padecimiento, puede suceder en cualquier etapa de la vida. Si deseas conmemorar este día, puedes llevar a cabo tu pequeña aportación, así sea con alguna contribución monetaria o algún otro género de donación a través de alguna fundación o sencillamente distribuyendo algún material informativo sobre este atrayente tema en las diferentes comunidades mediante los hashtags #WHD2021#DíaMundialdelaHemofilia.
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