Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) dictaminó que cada 8 de septiembre se festejaría el Día Mundial de la Fibrosis Quística, fecha que en España es llevada a cabo por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). Obviamente en dependencia de la nación, la día de concienciación y también información sobre la fibrosis quística, va a ser efectuada por el organismo competente suscrito al CFW.
Tal como tiende a suceder con los días mundiales, la meta de esta fecha es poner sobre la palestra toda la información relacionada con este horrible padecimiento y de qué forma entre todos tenemos la posibilidad de progresar las condiciones de vida de esos que lo padecen. Entre las ocupaciones de ese día están:
La fibrosis quística (FQ) es una patología crónica y hereditaria, que genera normalmente la degeneración del sistema digestivo y del sistema respiratorio. En situación, esta perturbación genética, solo perjudica las ubicaciones del cuerpo que generan secreciones así como los pulmones, el páncreas, hígado y el sistema reproductivo
La fibrosis quística hace una obstrucción en los canales que llevan estas secreciones que acaban transformándose en infecciones graves. El verdadero inconveniente es que con el paso del tiempo, este padecimiento tiende a empeorar, lo que trae como resultado una promesa de vida limitada.
El mejor diagnóstico temprano que logre existir en la actualidad es el cribado neonatal o prueba talón. Hablamos de un pequeño examen de laboratorio que se le aplica al recién nacido a lo largo de los primeros 15 días de haber llegado al planeta. Para ejecutarlo una enfermera o doctora tomara una exhibe de tejido del talón del bebé, dejándole una pequeña marca similar a la de una ampolla abierta, la que hay que adecentar con regularidad hasta el momento en que cicatrice.
La prueba de talón, no solo deja advertir la fibrosis quística, sino más bien cualquier patología metabólica innata, modificaciones cerebrales y neurológicas, inconvenientes hormonales, trastornos de desarrollo, entre otra serie de males que de ser tratados de forma eficaz desde pequeños tienen la posibilidad de prosperar la salud de la persona prolongando su historia.
Una increíble opción alternativa es ayudar a una día de concienciación sobre la patología o comunicar material educativo sobre esto. Pero, nuestro mejor consejo es que visites la página oficial de la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW), que todos los años escoge publicar una campaña a través de las comunidades, donde todos y cada uno de los que la apoyan van a deber subir una imagen detalla acompañada del hashtag con la oración de ese año.
En los últimos años, los pacientes de fibrosis quística en España demandan al gobierno la financiación de 2 fármacos que mejoran claramente la calidad de vida de la gente con esta patología: Orkambi y Symkevi.
Recuerda que todos juntos tenemos la posibilidad de mudar la verdad de estas personas y prosperar su calidad de vida.
Hahstags relacionados: #OrkambiYA #SymkeviYA #FibrosisQuistica #DiaMundialDeLaFibrosisQuistica.
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