El 23 de junio se festeja el Día Internacional del Síndrome de Dravet, para anunciar a la población sobre esta patología extraña que perjudica a uno de cada 20.000 recién nacidos, caracterizado por fuertes crisis epilépticas de origen genético. Es una nosología fármaco fuerte, que necesita un control especializado.
Esta fecha se creó en el año 2014, por idea de la Fundación Síndrome de Dravet, en grupo con organizaciones de todo el mundo enlazadas a este Síndrome. Se quiere sensibilizar a la gente sobre las secuelas de esta patología, tal como el nivel de afectación de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
El Síndrome de Dravet es una patología extraña caracterizada por una encefalopatía epiléptica severa, famosa como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI). Fue descrito en el año 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet.
Un 25% de los pacientes tienen antecedentes familiares de epilepsia o crisis convulsivas, derivadas de procesos febriles. Igualmente sucede por una mutación del gen SCN1, situado en el cromosoma 2, de forma espontánea.
El 15% de las situaciones puede ser mortal, gracias a la Muerte Súbita Inesperada en la Epilepsia (SUDEP), conmociones prolongadas, ahogamiento y también infecciones.
Durante el primer año de vida los pacientes muestran crisis convulsivas, acompañados por procesos febriles llamadas conmociones clónicas o tónico-clónicas extendidas y unilaterales. En el segundo y tercer año de vida se acentúan estas crisis, acompañadas de retardo cognitivo y adversidades psicomotoras, que tienen la posibilidad de ocasionar un daño neurológico irreversible.
Otros aspectos y síntomas son los próximos:
El diagnóstico del Síndrome de Dravet es efectuado por un médico experto, a través de un test genético. Debido a que este Síndrome es de origen genético, no posee cura. Se aplica un régimen farmacológico, que tienen dentro fármacos de prominente desempeño para el control de la epilepsia, así como valproato y benzodiacepinas.
La Fundación Síndrome de Dravet fomenta la campaña virtual "Dorsal Solidario 2021", con el objetivo de sensibilizar y mentalizar a la población, tal como recaudar fondos para fomentar la investigación sobre esta esta patología extraña.
Puedes detectar en el sitio web oficial de esta Fundación el dorsal solidario Reto Dravet y postear en las comunidades fotografías y también información sobre el Día Internacional del Síndrome de Dravet, Utiliza los hashtags #MesDravet y #RetoDravet2021.
| Junio 2024 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| L | M | X | J | V | S | D | 1 | 2 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Otto | @mdo |